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Mardi 29 janvier 2008 Numéro 375
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Dossier sur l'école Victor-Doré dans La Presse
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Paru le lundi 28 janvier 2008 sur Cyberpresse.ca/La Presse

Le lundi 28 janv 2008
Victor-Doré: une école? Presque un hôpital
Violaine Ballivy et François Roy
La Presse

Dans cette école, un enfant sur trois est incontinent. Moins d'un sur cinq marche sans aide. Trente-six sont gavés à l'aide d'une sonde. Quant aux défaillances intellectuelles, on ne les compte plus. De fait, Victor-Doré ressemble autant à un hôpital qu'à une école. La ligne entre les deux a presque disparu dans cet unique établissement primaire de Montréal qui accueille les enfants trop lourdement handicapés pour être intégrés dans une école régulière.

Hôpital? École? Au détour d'un corridor, dans la salle des inhalothérapeutes, c'est clairement du côté de l'établissement de santé qu'il faut pencher. Frédéric* est allongé sur une civière pendant qu'une spécialiste en tenue stérile lui caresse le front, la main gantée de plastique mauve. Les jambes du garçon tressaillent quand elle enfonce un tube dans sa gorge pour aspirer les sécrétions accumulées dans ses bronches. L'intervention est délicate. L'environnement est aseptisé. Comme dans un hôpital.

Après son traitement d'inhalothérapie, Frédéric passera probablement devant un physiothérapeute. Puis devant une ergothérapeute ou une orthophoniste. Le va-et-vient incessant des fauteuils roulants, marchettes et tricycles des enfants qui se déplacent du bureau d'un spécialiste à l'autre est étourdissant.

Le directeur de l'école Victor-Doré, André Martin, ne reconnaît plus cet édifice du quartier Villeray où il a étudié, enfant, alors qu'il souffrait d'un léger handicap aux jambes.

Dans les années 60, l'école accueillait des enfants dits «infirmes», vivant soit avec une légère infirmité, soit avec une dysfonction cérébrale minime. Aujourd'hui, ses 182 élèves âgés de 4 à 13 ans cumulent souvent les handicaps physiques lourds et intellectuels. Certains souffrent de paralysie cérébrale, de maladies dégénératives, de dystrophie musculaire ou de spina bifida. La quasi-totalité a besoin d'aide pour faire des gestes aussi simples qu'enfiler un manteau. Un enfant sur trois est incontinent. Moins d'un sur cinq se déplace sans aide.

«Au fil des ans, notre clientèle n'a pas cessé de s'alourdir, constate André Martin, à l'instar des enseignants et des parents. Maintenant, nous n'accueillons que les cas les plus lourds. Des élèves qui ont besoin d'un adulte pour tout faire ou presque, et des services les plus spécialisés qui soient.»

Plusieurs sont des «miraculés» d'une naissance très prématurée, comme l'a montré le documentaire de l'ONF Médecine sous influence, en partie tourné ici. Puis, ces dernières années, l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire régulier a permis de libérer des places à l'école Victor-Doré pour accueillir ceux qui étaient maintenus et scolarisés en milieu hospitalier. Sauf que, voilà, «l'organisation des services à l'école est devenue infernale», dit M. Martin.

Des besoins immenses

Une quarantaine d'employés et de bénévoles viennent désormais nourrir les écoliers affamés le midi. Plusieurs le sont comme des poupons, patiemment, à la petite cuillère. Pour certains toutefois, le risque qu'ils s'étouffent est si élevé qu'ils doivent être alimentés à l'aide d'une sonde qui achemine directement la nourriture liquide jusque dans leur estomac. Cette année, 36 enfants sont ainsi gavés 75 fois par jour au total. C'est cinq fois plus qu'il y a cinq ans. Et "c'est plus que dans n'importe quel hôpital de la province alors que nous ne sommes qu'une école", constate l'infirmière en chef Johanne Therrien.

Derrière elle, une dizaine de gamins sont assis côte à côte, une poche de soluté suspendue au-dessus de la tête. La télévision diffuse un dessin animé japonais. Près d'eux, des dizaines de pots de pilules roses, bleues, blanches empilées sur un chariot attendent d'être distribuées aux malades.

Les moyens manquent

Cette transformation rapide de l'école Victor-Doré soulève bien des questions chez les parents, inquiets à l'idée que leurs petits ne reçoivent pas tous les soins nécessaires. En 2004, ils ont lancé un cri d'alarme qui a permis l'ajout de personnel spécialisé. "Mais depuis, la situation a encore beaucoup évolué, note Lucie Brunet, présidente du conseil d'établissement. Il y a en ce moment 32 enfants qui souffrent de problèmes de communication et attendent d'être suivis par un expert. Les services offerts ici sont d'une qualité extraordinaire et tout le monde est plein de bonne volonté, mais les moyens ne sont plus adaptés à la demande. Il est temps de refaire le point sur la situation."

Des parents veulent profiter de la consultation menée en ce moment par la ministre de l'Éducation, Michelle Courchesne, sur les besoins des élèves handicapés, en difficulté d'apprentissage ou d'adaptation pour exiger que les ratios des classes spécialisées soient abaissés. En maternelle, par exemple, une classe peut compter jusqu'à 10 enfants atteints de déficience intellectuelle jugée de moyenne à sévère. "C'est trop, juge André Martin. Aujourd'hui, les handicaps sont beaucoup plus variés et sévères qu'à l'époque où ces normes ont été fixées."

Des enseignants sont déboussolés par l'ampleur de la tâche. Francesca doit partager avec deux collègues les services d'un préposé. L'équivalent de deux heures sur trois, elle est laissée seule pour s'occuper de neuf enfants non autonomes et incapables de parler. Son sourire et sa patience ne la quittent jamais. "C'est parfois frustrant, dit-elle toutefois. Je ne peux pas toujours me consacrer à l'essentiel."

À l'étroit

Autre conséquence de cet alourdissement de la clientèle, l'école Victor-Doré déborde aujourd'hui. Aux heures de pointe, incluant les bénévoles, les préposés et la quarantaine de spécialistes du centre de réadaptation Marie Enfant de l'hôpital Sainte-Justine, l'école compte presque autant d'adultes que de gamins.

Un corridor a été converti en vestiaire pour la piscine: l'ancien était devenu trop petit pour accueillir à la fois les enfants et leurs fauteuils roulants. Puis la bibliothèque a été réquisitionnée pour les gavages du midi. Cela est loin d'être idéal - il n'y a même pas d'eau courante - mais c'est plus sécuritaire que d'entasser trop d'élèves dans le local de l'infirmerie, dit Johanne Therrien.

Pis encore, l'an prochain, les livres de la bibliothèque devront être rangés dans des boîtes, elles-mêmes probablement entassées dans les toilettes pour faire place aux nouveaux élèves et spécialistes.

Le sous-sol est déjà accaparé en partie par l'atelier où sont ajustés les fauteuils et les prothèses des enfants au fur et à mesure de leur croissance. Puis par un laboratoire consacré aux ordinateurs et autres outils de communication essentiels à la majorité d'enfants qui ne peuvent pas parler.

Quatre unités préfabriquées ont déjà été annexées à Victor-Doré et la Commission scolaire de Montréal vient de donner son accord à l'ajout de deux autres dès la rentrée prochaine. "C'est bien, mais cela ne peut être qu'une situation temporaire. Il faut absolument agrandir", martèle M. Martin. Et non, l'ajout des préfabriqués ne permettra pas de sauver la bibliothèque.

Dans ces conditions, le nombre d'élèves par classe est maintenu le plus élevé possible (il varie de six à 10, selon l'âge et la gravité du handicap). "Je n'ai pas le choix, soupire le directeur. Même si on me donnait l'argent pour embaucher un nouveau professeur, je n'aurais pas de local où le mettre avec son groupe."

La CSDM étudie déjà la possibilité d'agrandir l'école ou de déménager une partie des enfants dans un deuxième établissement à proximité. Des firmes d'architectes sont consultées. Le coût total des travaux oscillerait entre 1,5 et 3 millions de dollars.

L'investissement en vaut-il la peine? L'école bénéficie déjà d'un budget annuel de 4,5 millions (excluant les salaires des 40 spécialistes, assumés par l'hôpital Sainte-Justine), ce qui est presque 10 fois supérieur à celui d'une école régulière de même taille. Or, les besoins sont grands partout à Montréal. "C'est un choix de société. Il n'y a aucune autre école capable d'offrir des services aussi bien adaptés à nos enfants, confie un parent. Si ma fille ne venait pas ici, elle n'aurait tout simplement nulle part où aller. Et moi, je n'aurais aucun répit." Et alors que la baisse de la natalité entraîne son lot de fermetures, l'école Victor-Doré est l'une des rares où l'on prévoit une hausse du nombre d'élèves au cours des prochaines années.

* Les noms des enfants ont été changés


Paru lundi le 28 janvier 2008 sur Cyberpresse.ca/La Presse

Le lundi 28 janv 2008
Départ à 6 h du matin
La Presse

Certains gamins passent plus de 4 heures par jour dans un autobus scolaire pour venir à l'école Victor-Doré. Ils habitent Joliette, Vaudreuil, Saint-Jérôme ou même Granby.

Il n'existe, au Québec, que sept établissements d'enseignement primaire et secondaire acceptant les élèves aussi lourdement handicapés physiquement. Mais le caractère «suprarégional» de Victor-Doré et de sa voisine Joseph-Charbonneau pour les 13 à 21 ans fait en sorte qu'elle bénéficie de ressources additionnelles et peut compter sur le soutien d'une quarantaine de spécialistes de l'hôpital Sainte-Justine. En échange, elle doit prendre en considération les demandes des parents de tout l'ouest de la province. Ceux de l'est sont pris en charge par deux écoles similaires situées à Québec.

Source: Ministère de l'Éducation

Paru lundi le 28 janvier 2008 sur Cyberpresse.ca/La Presse

Le lundi 28 janv 2008
Les apprentissages d'une vie
Violaine Ballivy
La Presse

Parce qu'ils ont un horaire médical terriblement chargé, les écoliers de Victor-Doré n'ont souvent que peu de temps à consacrer aux mathématiques et au français... Cette année, des 182 élèves de l'école, trois seulement sont inscrits en cinquième et en sixième année. Le nombre d'enfants vivant avec une déficience intellectuelle profonde a presque doublé depuis 15 ans.

«Avant, il n'était pas rare que des enfants puissent obtenir un diplôme de sixième année. Maintenant, ce sont des exceptions», observe Diane Fournier, enseignante de l'un des groupes dont les enfants accusent les retards les plus importants.

Sa classe est un monde étonnant d'où s'échappe, au petit matin, le doux refrain d'une chanson de Dalida. Le plafond est recouvert d'épais nuages de plumes blanches et des coeurs de papier rouge brillant, tandis que sur le mur de droite s'amoncellent des caisses de jeux, de cubes et de boîtes colorées. Il n'y a ni pupitre ni manuel scolaire en vue. Elle a tout conçu pour stimuler les sens et aider les enfants à prendre conscience du monde qui les entoure.

«Ici, les enfants n'apprendront peut-être pas à lire et à compter. (...) Et il arrive encore qu'on nous demande si ce que l'on fait est vraiment utile», s'attriste Diane Fournier. Mais elle n'a jamais douté de son utilité. «Cette école, c'est leur chance de vivre le plus normalement possible. Nous permettons à ces enfants de devenir plus autonomes, sinon complètement. Tous les enfants ont le droit d'être scolarisés.»

Ici, des petits miracles se réalisent tous les jours. Des enfants sont libérés de leur mutisme, comme Eva*, qui, après quatre années de dur labeur, a prononcé ses premiers mots cet automne, à 10 ans passés. On aide la centaine de «non-oraux», comme ils sont froidement baptisés dans le jargon spécialisé, à s'exprimer. Certains le feront par ordinateur, d'autres avec un «tableau de communication», sorte de grand cahier constellé de sigles colorés qu'il leur suffit de pointer pour répondre aux questions de l'enseignant. Le but est le même: qu'ils puissent enfin dialoguer avec leurs parents, frères et soeurs.

À la récréation, comme dans toutes les écoles, le gymnase s'anime de leurs rires. Dans un coin, trois «grands» jouent avec une console de jeux vidéo. «Malgré toutes les difficultés, je n'ai jamais vu une école où le climat est si bon», vante M. Martin. «Victor-Doré a beau ressembler à un hôpital, il s'agit bien d'une école, observe une enseignante. Les enfants progressent, apprennent, socialisent. Ils se font des amis. Cela fait aussi partie de la mission d'une école.»

Paru lundi le 28 janvier 2008 sur Cyberpresse.ca/La Presse

Le lundi 28 janv 2008
Une journée dans la vie de Philou
Silvia Galipeau
La Presse

La Presse a passé 24 heures dans la famille de Diane Chênevert et Sylvain Brosseau, parents de Philippe, 7 ans, atteint de paralysie cérébrale sévère. Leur histoire est bouleversante.

Près de quatre sur 100. C'est le nombre d'enfants de moins de 15 ans qui vivent avec une incapacité au pays. C'est 12% de plus qu'en 2001. Plus de 200 000 familles canadiennes qui, jour après jour, doivent composer avec un enfant qui, s'il a de la chance, marchera peut-être un peu moins vite que les autres, parlera peut-être un peu plus lentement. S'il est malchanceux, peut-être ne marchera-t-il jamais. Peut-être ne dira-t-il jamais «maman»...

>> Photo-roman: 24 heures avec Philou
>> Multimédia: écoutez le témoignage de la mère de Philou

Philippe Brosseau, alias Philou, est âgé de 7 ans. Mais dans les faits, il n'a pas 1 an. Il n'aura jamais 1 an. Six mois, au mieux. Et pour le reste de ses jours.

Philou est né avec un cerveau très atypique. Bourré de lésions. Manque d'oxygène à la naissance? Maladie génétique? Virus? Mystère. Il n'a jamais eu de diagnostic précis. Seul et unique verdict: paralysie cérébrale aiguë.

Les médecins ont d'abord cru qu'il avait une maladie génétique dégénérative. Qu'il ne survivrait pas. Erreur. Le petit a tenu le coup. Puis ils ont pensé qu'il n'avait qu'une paralysie cérébrale légère. Ses parents, Diane Chênevert et Sylvain Brosseau, se sont mis à espérer. Peut-être allait-il marcher? Erreur, à nouveau. Plus il grandit, moins ses muscles se développent. Ils viennent d'ailleurs de se rendre à l'évidence: Philou ne marchera jamais. Il sera toujours confiné à un fauteuil roulant.

Pourtant, il sourit. Il crie, il pleure aussi. Et il rit. Il a même des fous rires. Mais là se limite sa communication.

Jadis, des enfants comme Philou n'avaient pas une très grande espérance de vie. Une pneumonie finissait par les emporter. Mais cela n'est plus vrai. «Avec tous les progrès de la technologie, ces enfants survivent», explique Isabelle Bitaudeau, présidente par intérim du Conseil de la famille et de l'enfance du Québec, qui vient de publier une étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé. «Les enfants qui naissent handicapés peuvent vivre de longues années», poursuit-elle.

Histoire de mettre un visage à ces chiffres, nous avons passé 24 heures avec Philou: de son retour de l'école à son départ le lendemain, nous avons assisté à ses exercices quotidiens d'étirement des muscles, son bain, la préparation de ses purées, le rituel du repas, le changement de ses couches, son coucher. Avec Diane, sa mère, nous avons monté, descendu, et remonté encore les 17 marches de l'escalier de la maison familiale, le grand bonhomme de 20 kg dans les bras. Dans la nuit, nous nous sommes levés avec elle, aux deux heures, pour le changer de position. Aux petites heures, après un sommeil sans cesse entrecoupé et pas du tout reposés, nous nous sommes levés pour préparer ses 18 médicaments quotidiens. Nous avons assisté à la course folle du matin pour ne pas rater son autobus jaune, puis nous l'avons suivi à l'école Victor-Doré, dans le monde des enfants handicapés.

«Une nuit, ça va vous donner une idée, mais Philou a 7 ans, nous a fait remarquer son père, Sylvain. Si vous étiez venus il y a quatre ans, nous aurions tous été assis dans le salon, à brailler.»

Des années de suivi psychologique plus tard, la petite famille s'est trouvé un semblant d'équilibre. Mais rien de bien solide. Chaque fois que Diane voit un poupon, elle craque, nous a-t-elle confié, les yeux pleins de larmes. «Je suis jalouse quand je vois des bébés. C'est épouvantable. Je les trouve tellement chanceux. Cela fait tellement apprécier la normalité.»

Et l'avenir? Une fois son «secondaire» terminé, où ira Philou? «Notre plus grand souhait, c'est qu'il parte avant nous...»


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