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L’Inclusif est une infolettre ayant pour mission de rapporter l’actualité touchant à la participation sociale des personnes ayant des incapacités au Québec. Elle est publiée deux à trois fois par semaine.

Son contenu est constitué principalement d’articles et de nouvelles provenant des différents médias du Québec et du Canada, mais aussi d’ailleurs.

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Jeudi 8 mai 2008 Numéro 411
Aujourd'hui en veille
Consultation sur le dépistage prénatal
La Cour d'appel fédérale refuse d'entendre les compagnies aériennes
Le milieu communautaire veut être consulté sur le tribunal en santé mentale
Dépistage de l'audition pour les nouveaux nés
Recherche sur l'autisme à l'Hôpital de Montréal pour enfants
Reportage sur l'intégration inversée à l'émission Desautels
Colloque sur la désins à l'ACFAS
Le CRDP La Maison lève son chapeau au Dr Bernard Talbot


Consultation sur le dépistage prénatal
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Paru le mercredi 00 0000 sur Cyberpresse.ca/La Presse

Le jeudi 08 mai 2008
DÉPISTAGE PRÉNATAL
Roselyne, une trisomique modèle
Claudette Samson
Le Soleil
Québec

Elle a un sourire grand comme ça et des mots qui touchent le cœur. Roselyne Chevrette mord dans la vie, danse, joue du piano, travaille. Pour ses 30 ans, elle vient de s’offrir un cadeau : publier un recueil de ses poè­mes. Pourtant, si ses parents avaient eu accès au test prénatal, ils auraient pu choisir de ne pas lui donner la vie. Roselyne Chevrette est atteinte de trisomie 21.

Avec son joli minois, la jeune femme, qui paraît à peine 18 ans, peut vous charmer en moins de deux. Mais lorsqu’elle parle, elle vous fait craquer.

«J’ai appris à écrire, à parler, à penser, à bien maîtriser mon vocabulaire. Ça me donne une grande valorisation», raconte-t-elle avec une élocution qui ferait rougir un grand nombre de gens dits «normaux».

En demandant à Roselyne de témoigner mercredi, l’Association pour l’intégration sociale de la région de Québec marquait un grand coup. Qui, après l’avoir rencontrée, pourrait avancer que l’offre systématique du dépistage prénatal à toutes les femmes enceintes du Québec ne pose aucun problème éthique?

L’AISQ a rencontré la presse après avoir présenté son mémoire au commissaire à la santé et au bien-être, Robert Salois, chargé de produire un rapport sur le projet gouvernemental. L’Association est contre.

Diversité humaine

Au nom de la diversité et du droit à la vie pour tous, la présidente Lucie Émond a exprimé les inquiétudes de son groupe qui a pour mission de défendre les droits des personnes déficientes intellectuelles. Elle a pris soin de préciser que l’AISQ n’est pas contre l’accès au test pour les femmes qui le désirent, mais contre son offre systématique.

Elle juge utopique de croire que les femmes pourront exprimer un consentement éclairé après cinq minutes d’explications par un médecin qui ne saura peut-être pas présenter toutes les facettes de la vie avec un enfant trisomique.

Et après la trisomie, ce sera quoi? demande Lucie Émond. Les trisomiques représentent environ 10 % de toutes les déficiences intellectuelles et sont loin d’être les cas les plus «lourds», dit-elle.

Le terme de lourdeur lui semble d’ailleurs odieux. «Plus lourd que quoi? Par rapport à un enfant hyperactif? Qui a des troubles d’apprentissage?» Et qu’en est-il d’un adolescent qui se drogue ou qui a des problèmes suicidaires? demande-t-elle encore.

L’AISQ craint qu’une telle offre à toutes les femmes ouvre la porte à l’eugénisme. Elle s’inquiète aussi de l’avenir des services aux enfants handicapés qui verront le jour malgré tout et considère que les femmes enceintes auront un poids social trop lourd à porter.

Au nom de toutes les Roselyne de ce monde, Lucie Émond plaide pour le respect de la diversité humaine. Un discours que Roselyne Chevrette endosse tout à fait.



Le poème écrit par Roselyne



VIVRE…

À tous les jours lorsque nous sortons,
Il y a des gens qui nous dévisagent
D'un air plutôt narquois.
Est-ce un regard qui nous suit
Ou nous montrent-ils du doigt?

Aujourd'hui, avec tous les préjugés,
Plusieurs hésitent à s'ouvrir.
Par peur de le démontrer,
D'autres ne savent pas comment réagir.

À vous qui pensez à l'avenir,
Je dis de prendre le temps de lire
Ces mots que je vous écris
Pour qu'enfin vous nous ayez compris.

Vivre avec une différence,
C'est faire visiter un autre monde,
Un avenir qui nous appartient
Auquel on pense avec espoir
Sans attendre demain.

Vivre avec une faiblesse,
C'est suivre la musique
Pour s'introduire dans la danse.
Parce que l'on veut s'enfuir
De tout ce qui s'appelle silence.

Côtoyer la déficience,
C'est découvrir une réalité,
Où il y a tant de choses à apprendre,
Pour réussir à nous aborder.

Lorsqu'on se sent fragile,
Il faut beaucoup de courage
Pour vivre, pour survivre
Avec l'étiquette d'une image.
Nous ne l'avons pas choisie
Mais il reste… la vie.

Donnons-nous la peine de faire des efforts
Car il reste à déterrer beaucoup de trésors.

Roselyne Charest, auteure


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