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Mardi 31 mars 2009 Numéro 498
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Article sur Diane Chênevert dans Le Devoir
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Article sur Diane Chênevert dans Le Devoir
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Paru le mardi 31 mars 2009 sur Le Devoir

Source
www.ledevoir.com/2009/03/30/242700.html

L'entrevue - Une société sourde aux besoins de ses enfants handicapés Lisa-Marie Gervais
Édition du lundi 30 mars 2009
Mots clés : Quadriparésie spastique, Philou, Diane Chênevert, Handicapé, Maladie, Québec (province)

Après une fructueuse carrière dans le milieu des affaires, la «deuxième vie» de Diane Chênevert a commencé quand elle a appris que son fils Philippe, Philou pour les intimes, était atteint de quadriparésie spastique. En clair: son fils n'allait jamais pouvoir marcher, ni parler, ni s'alimenter par lui-même et encore moins devenir autonome.

À tous ceux qui ne comprennent pas, elle explique. «Rappelez-vous quand votre enfant avait six mois. Vous ne le compreniez pas. Il perçait ses dents et pleurait sans arrêt. Vous lui prépariez des purées, le faisiez manger et changiez ses couches. Vous vous inquiétiez pour lui, pour qu'il ne se fasse pas mal, pour qu'il ne meure pas pendant son sommeil. Vous n'aviez jamais le temps de manger ni de vous laver. Vous ne pouviez jamais être plus de trois secondes hors de son champ de vision. Vous vous oubliiez complètement. Votre douce moitié aussi... Imaginez-vous vivre ça toute votre vie», lance-t-elle. C'est sans compter l'aspect médical.

«Imaginez-vous que votre enfant ne peut manger que par un tube relié à son estomac, que vous êtes toujours rendu à l'hôpital parce qu'il a des convulsions, que vous devez le tourner toutes les deux heures, y compris la nuit, et que vous ferez ça toute sa vie.» Et la vie de Philou, personne ne sait combien de temps elle durera.

Le sombre verdict est tombé il y a neuf ans déjà. Le sol se dérobait sous ses pieds, le monde s'écroulait. Un souvenir chargé d'une émotion à peine perceptible, mais que son regard émeraude trahit lorsqu'elle évoque ce moment difficile. Philippe avait alors trois mois et pleurait presque sans arrêt. «Tout te passe par la tête, jusqu'aux pires scénarios», dit-elle. Peu à peu, Diane Chênevert a compris que c'était toute la famille qui était devenue handicapée. Son mari, Sylvain, et sa fille aînée, Camille. «Celle qui a fait qu'on a voulu vivre.»

Un combat de tous les instants

Les années ont passé. Diane Chênevert a maintenant 49 printemps, mais elle ne les fait pas. La pétillante rouquine admet avoir délaissé le syndrome du «pourquoi moi?» pour tomber dans un questionnement plus profond encore. «Pourquoi n'est-on pas capable, comme société, de reconnaître leur contribution, de voir qu'ils nous apportent tellement? J'aimerais vraiment qu'on s'en rende compte», insiste-t-elle.

La mère de Philou en a contre le système québécois qui est meilleur que celui des États-Unis, mais bien loin du «nec plus ultra» de la Suisse. Pourtant, quelque 200 000 familles vivent avec un enfant handicapé, selon Statistique Canada. Du Québec, elle dénonce le manque de souplesse du gouvernement et du système scolaire. Qu'il parle ou pas, qu'il soit incontinent, épileptique et incapable de se nourrir, un enfant doit être envoyé à l'école. Il n'y a aucun passe-droit. La stimulation, elle y croit. Mais elle a des limites. «Mon fils est déficient profond. Est-ce qu'il faut vraiment insister pour l'envoyer à l'école?» se demande-t-elle.

Au fil du temps, le combat de tous les jours s'est intensifié. Il est ravivé dans les moindres détails de la vie quotidienne. Contre les contraventions que l'on a glissées sur le pare-brise de sa voiture parce que l'on n'avait pas vu qu'elle avait une vignette pour handicapés. Pour les rampes d'accès pour handicapés dans les endroits publics. «C'est un combat de tous les instants, pour avoir des services. Pour qu'on nous donne de l'attention. Je ne peux même pas aller à la messe de minuit à Noël parce qu'il y a trop de marches à l'Église!», lance-t-elle. «Ce sont les mêmes revendications de toujours. Rien n'a bougé», se désole-t-elle.

Des projets plein la tête

Les deux pieds sur terre, Diane Chênevert s'échappe pourtant parfois en pensée dans son ancienne vie. Celle où elle a travaillé en communication pour Nortel, BCE et SPAR aérospatiale, souvent l'unique femme dans un milieu d'hommes. «Je faisais des conférences sur l'industrie aérospatiale, je convainquais les jeunes de l'importance d'étudier les mathématiques», dit-elle. «En rétrospective, c'est ça qui m'a donné le coffre à outils pour être capable de faire ce que je fais aujourd'hui.»

Et qui lui a donné la motivation nécessaire pour conduire toutes sortes de projets, comme le Centre de répit Philou. Fondé il y a quatre ans, le centre vient en aide à quelque 75 familles d'enfants handicapés et permet aux parents de refaire le plein d'énergie pour avoir le temps de prendre soin de leurs autres enfants. «Si on m'avait dit un jour que je vivrais cette dure réalité, non seulement la mienne, mais celle d'autres parents, je ne l'aurais pas cru. [...] Mais c'est tellement positif, moi ça m'apporte énormément, j'en ai même besoin.»

Parmi les autres projets que Diane Chênevert caresse, il y a celui d'implanter un programme de soutien psychologique aux parents et à la famille, créer un centre d'éveil pour pouvoir enseigner aux enfants des tâches aussi simples que prendre une cuillère et... ah oui! «J'aimerais installer un ascenseur dans le centre», dit-elle. Tout récemment, le lancement d'un album instrumental, dont les profits sont versés à sa fondation, a eu un fort succès.

«Berceuses pour Philou est une belle histoire d'amour», sourit-elle. Une histoire de dévouement qui a commencé par un homme au nom prédestiné. «Alain Labonté a tout fait dans ce projet. Mais il était tellement emballé que je n'ai pas eu le choix d'embarquer», raconte la mère de Philippe.

François Bourassa, Oliver Jones, Lorraine Desmarais, en tout quinze pianistes de jazz ont accepté d'enregistrer leurs plus belles berceuses. Ça lui rappelle qu'elle a tellement chanté. Depuis sa sortie en novembre dernier, plus de 10 000 exemplaires ont été commandés au profit de la fondation, de loin la meilleure vente de la maison de disques montréalaise Effendi. Malheureusement, en raison de la faillite du distributeur Fusion III, une partie des profits des ventes ne pourront être perçus. Un concert-bénéfice aura lieu toutefois à Montréal le 3 avril prochain, à 21h à l'Espace Del'Arte.

Le regard tourné vers l'avenir, Diane Chênevert ne peut s'empêcher de souhaiter que son fils «ne lui survive pas». Puisant à même ses coffres d'espoir, elle ose croire et elle insiste. Que la société se rende compte de tout ce que les «Philou» de ce monde peuvent apporter.
 


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