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Mardi 25 mai 2010 Numéro 615
Aujourd'hui en veille
Manifestation à Québec contre le dépistage prénatal de la trisomie 21
Un outil de prévention pour mieux comprendre la DMLA liée à l'âge
Une chirurgie de transfert de tendons
Une webcam pour que les personnes sourdes puissent communiquer avec l'IRDPQ
Le Semaine québécoise des personnes handicapées sur la Côte-Nord
Construction d'appartements intelligents pour les personnes ayant une déficience intellectuelle
Les difficultés des ex-psychiatrisés à se trouver du travail
Séminaire du programme Les Vainqueurs
Conciliation travail/famille difficile pour une infirmière mère de deux enfants ayant des incapacités
Plaidoyer pour des commerces accessibles
Une étude sur handicap et homosexualité
La difficulté d'adapter l'American sign language aux préceptes de l'islam (art. anglais)


Manifestation à Québec contre le dépistage prénatal de la trisomie 21
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Paru le samedi 22 mai 2010 sur Cyberpresse/Le Soleil

COMMUNIQUÉ
Non au programme public de dépistage prénatal!

Les personnes vivant avec la trisomie 21, les familles et les organismes se mobilisent!

Québec le 21 mai 2010 - La Coalition contre le programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21, appuyée par le Regroupement des groupes de femmes de la région 03, profite de la 4e Matinée de diagnostic prénatal organisée par l’Unité de génétique prénatale, le Département de pédiatrie et le département d’obstétrique et gynécologie de la faculté de médecine de l’Université Laval pour mobiliser ses membres, afin de sensibiliser l’ensemble de la population et les professionnels de la santé. Advenant la mise en oeuvre d’un tel programme, quel rôle les médecins auront-ils à jouer devant l’ampleur des enjeux éthiques que prendra ce tournant? En France, le programme est implanté depuis plus de 10 ans et 96% des diagnostics prénataux de trisomie 21 se soldent par une interruption de grossesse. Précisons que la Coalition ne renie pas le droit à l’avortement, mais se positionne plutôt contre la sélection des foetus présentant des particularités génétiques.

Par ailleurs, nous ne croyons pas en un consentement libre et éclairé, puisque la moyenne des consultations au Québec est de 6,5 minutes, ce qui semble court pour exposer un problème complexe d’une telle importance.1 De plus, environ 40% des femmes qui ont eu une échographie et un dosage sanguin n’avaient pas conscience qu’elles pourraient être confrontées à un moment donné à la décision de ne pas poursuivre leur grossesse.2 Et celles ayant reçues un test prédictif erroné se sentiront-elle flouées par la science?

La Coalition s’oppose à cette décision gouvernementale qui permet la sélection des enfants à naître en fonction de caractéristiques génétiques pouvant facilement amener une dérive eugénique. De plus, la mise en oeuvre d’un programme public de dépistage prénatal est hautement discriminatoire envers les familles et les personnes vivant actuellement avec une trisomie 21, puisqu’il porte atteinte à la dignité humaine. À cet effet, des personnes présentant une trisomie 21 accompagnées de familles et de représentants d’organismes seront sur place afin d’exprimer leur désaccord et leur sentiment de rejet face à la mise en place de ce programme. «Les personnes vivant avec la trisomie 21 refusent de devenir en voie de disparition, comme le mentionne l’une d’entre elles, Roselyne Chevrette, porteparole de la Coalition. Considérant que ces personnes sont des citoyens/es À part entière, qu’elles ont le droit de vote et s’impliquent activement au sein de notre société, elles sont bien légitimées d’être outrées des intentions du ministère de la Santé et des services sociaux!

Il est primordial de faire entendre les voix des personnes visées par le programme, dont les personnes ayant une trisomie 21 et leurs familles, et ainsi préconiser une société québécoise inclusive, en cohérence avec les chartes dont nous nous sommes dotées. C’est pourquoi la Coalition demande au ministre de la Santé et des services sociaux de se repositionner et de ne pas aller de l’avant avec ce programme.

Il est à noter que le Regroupement des groupes de femmes de la région 03 est membre de la Coalition et appuie sa position, notamment par rapport aux enjeux de la surmédicalisation de la grossesse et de la pression indue subie par les femmes enceintes lorsque s’enclenche le processus des tests de dépistage.

-30-

1) Le journal de la communauté universitaire, Édition du 25 mars 2010, Volume 45 no.26
2) Valérie Seror, co-auteur de l’étude, articl : Synthèse de presse bioéthique, 10-02-09, 50e de la découverte de la cause de la trisomie 21

Source : Rachel Germain,
Association pour l’intégration sociale (Région de Québec)
Tél. : 418 622-7144 #104
 


Source 
www.cyberpresse.ca/le-soleil/actualites/sante/201005/21/01-4282955-depistage-du-syndrome-de-down-parents-et-trisomiques-craignent-une-derive.php 
 
Dépistage du syndrome de Down: parents et trisomiques craignent une dérive

Baptiste Ricard-Châtelain
Le Soleil

(Québec) Québec poursuit l'implantation d'un programme universel de dépistage prénatal du syndrome de Down. Au grand dam de parents de trisomiques et d'adultes ayant grandi avec cette «différence» qui y voient le début d'une dérive, les prémices de la sélection génétique des bébés.

Ils étaient quelques dizaines à brandir leur indignation devant le Centre hospitalier universitaire de l'Université Laval (CHUL), hier. À deux pas, dans une salle de conférence, des professionnels de la santé recevaient une formation sur le dépistage de la trisomie 21.

«Sommes-nous en voie de disparition?» clame Roselyne Chevrette, porte-parole de la Coalition contre le programme public de dépistage de la trisomie 21. La jeune trentenaire compose avec le syndrome de Down. «Ça enlève de l'espoir aux personnes comme moi.»

«Où ça va s'arrêter? Où on s'en va? Qui, demain, n'aura plus le droit à la vie?» s'interroge Diane Milliard, directrice générale de l'Association du Québec pour l'intégration sociale. Au rythme des avancées médicales, d'autres tests de dépistage seront éventuellement offerts aux parents jusqu'au jour où toutes les «personnes différentes» seront ciblées, pressent-elle. «On est prodiversité», enchaîne la directrice générale de l'Association pour l'intégration sociale de la région de Québec, Marie Boulanger-Lemieux. «On cible les personnes qui ont la trisomie 21 seulement parce qu'elles ont une déficience intellectuelle.»

Mmes Milliard et Boulanger-Lemieux se dissocient du débat religieux sur l'avortement, un droit acquis. Mais elles craignent que les pressions sociales soient très fortes lorsque les tests confirmeront qu'un foetus est porteur de la trisomie 21. L'interruption de grossesse deviendra alors la solution de la facilité, appréhendent-elles.

Libre choix des mères

Le président du Comité de coordination du programme québécois de dépistage prénatal de la trisomie 21, le Dr Jean-Claude Forest, comprend très bien le cri du coeur : «Ils ont tout à fait raison de dire [qu'ils ont le droit de vivre] et de s'inquiéter de la manière dont la société va les juger.» Le médecin les appuie également lorsqu'ils réclament des services de soutien adéquats pour les familles. Le Dr Forest demande néanmoins de respecter le libre choix. «L'idée, c'est que les femmes qui veulent prendre une décision éclairée pour la suite de leur grossesse puissent le faire avec tous les outils disponibles.» La femme pourra refuser le test. D'autres préféreront se prêter au jeu afin d'être en mesure de décider si elles garderont l'enfant, tout en ayant le temps de se préparer à son arrivée, plaide-t-il.

Ce dépistage sera le premier test du genre offert à toutes les Québécoises. L'examen initial sera réalisé après une rencontre avec un médecin ou une sage-femme. Ordonnance en main, la mère subira un test de dépistage qui établira la probabilité mathématique que le foetus développe la trisomie 21. Résultat en main, la femme pourra demander ou non un test diagnostic. C'est à cette étape que les professionnels de la santé déterminent clairement si la 21e paire de chromosomes porte un chromosome excédentaire.

En un mot : Syndrome de Down

Le syndrome de Down, ou trisomie 21, est la principale cause génétique de retard mental léger ou modéré. Il touche une naissance sur 700 ou 800, frappant sans discernement tous les groupes ethniques et socioéconomiques. Dans sa forme la plus courante, trisomie 21, chaque cellule atteinte comprend un chromosome 21 surnuméraire. L'incidence du syndrome augmente avec l'âge de la mère, surtout après 35 ans. Dans la majorité des cas, ce chromosome vient de la mère. Un enfant atteint de ce syndrome peut présenter la totalité ou une partie seulement des signes et des symptômes caractéristiques, et peut maîtriser un vaste éventail d'habiletés. Certains enfants et adultes souffrant du syndrome sont en bonne santé; d'autres peuvent souffrir de problèmes médicaux.

Sources : Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé et Hôpital de Montréal pour enfants (McGill)

Source : www.radio-canada.ca/regions/Quebec/2010/05/21/004-trisomie_21_programme_public.shtml
Dépistage de la trisomie 21

Le programme public ne fait pas l'unanimité

Des parents d'enfants trisomiques se mobilisent contre le programme public de dépistage de la trisomie 21, qui sera offert gratuitement à toutes les femmes enceintes qui le désirent à compter du 7 juin prochain.

Vendredi matin, des parents se sont rassemblés devant le Centre mère-enfant du Centre hospitalier de l'Université Laval, où les responsables du programme de dépistage étaient réunis.

Les parents d'enfants trisomiques émettent d'importantes réserves à l'égard de ce programme. « On est en train de faire de la sélection des gens qu'on veut dans notre société [...] On voudrait tous du monde pareil qui se ressemble tous », déplore Lucie Émond de la Coalition contre le programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21.

On n'est absolument pas des pro-vie [...] Pour nous, le droit à l'avortement, c'est un droit acquis puis c'est correct pour les femmes, mais ce qu'on dit, c'est qu'on est contre la sélection des embryons à naître.
— Lucie Émond

De leur côté, les responsables du programme public de dépistage de la trisomie 21 affirment que ce qui prime, c'est que les femmes enceintes puissent avoir le choix.

« Je n'ai, moi, personnellement comme médecin et comme chercheur absolument pas d'intention de m'opposer à une opinion ou à une autre, mais bien de faire en sorte que les femmes puissent décider », affirme le Dr Jean-Claude Forest, qui est responsable du programme.
 


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