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L’Inclusif est une infolettre ayant pour mission de rapporter l’actualité touchant à la participation sociale des personnes ayant des incapacités au Québec. Elle est publiée deux à trois fois par semaine.

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Mardi 25 janvier 2011 Numéro 671
Aujourd'hui en veille
Controverse sur l'intervention comportementale intensive (ICI) pour les enfants autistes
Un homme dysphasique perd son emploi faute de subvention
Article sur AIM CROIT dans The Gazette (art. anglais)
Une femme témoigne des bienfaits du traitement Zamboni
Étude américaine sur l'utilisation du Web par les personnes ayant des incapacités (art. anglais)
Invitation à un groupe de discussion sur la violence faite aux femmes en situation de handicap


Controverse sur l'intervention comportementale intensive (ICI) pour les enfants autistes
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Paru le lundi 24 janvier 2011 sur Cyberpresse/La Presse

Source :
www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/23/01-4362983-traitement-de-lautisme-une-qualite-de-service-inegale.php
 
Traitement de l'autisme: une qualité de service inégale

Ariane Lacoursière
La Presse

Depuis 2003, tous les enfants autistes du Québec sont aidés de la même façon: de 2 à 5 ans, chacun reçoit jusqu'à 20 heures d'intervention comportementale intensive (ICI) par semaine dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle de la province. Mais outre le fait que plusieurs experts remettent en question l'efficacité de cette technique, aucun contrôle de qualité n'est fait sur le terrain, a appris La Presse.

L'intervention comportementale intensive offerte chaque année à plus de 800 enfants autistes du Québec ne fait l'objet d'aucun contrôle de qualité de la part du gouvernement, a constaté La Presse. Conséquence: la qualité des services offerts dans les centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) varie grandement d'une région à l'autre.

«L'intervention comportementale intensive (ICI) n'est pas appliquée correctement et uniformément partout. Certains établissements font n'importe quoi», estime Nathalie Poirier, professeure de psychologie à l'UQAM et spécialiste de l'ICI. Depuis 2003, cette approche est utilisée auprès des enfants atteints d'un trouble envahissant du développement (TED) de 0 à 5 ans du Québec afin d'accélérer leur développement.

Lundi dernier, La Presse s'est rendue dans une garderie de Longueuil pour voir comment la petite Céleste Odalis, 5 ans, répondait à l'ICI. Tous les jours depuis septembre, l'éducatrice Isabelle Gagnon passe quatre heures avec Céleste. La petite parvient maintenant à résoudre des casse-têtes plutôt complexes. Mais à l'exception de bruits diffus, elle ne parle pas. «C'est ce qu'on appelle une enfant autiste non verbale», résume Mme Gagnon.

L'intervention a fait beaucoup de bien à Céleste. La petite qui faisait constamment des crises s'est calmée. Assise face à Céleste à une petite table, Mme Gagnon tient un crayon dans une main et un toutou dans l'autre. Elle demande à Céleste de pointer le crayon. La petite s'exécute. «Bravo!» crie Mme Gagnon. L'intervenante fait cet exercice plus de 30 fois par jour. «Chaque fois, le crayon doit être dans ma main droite. Si je le change de côté, ça devient trop difficile, note-t-elle. Céleste ne le trouve pas.»
Même si les progrès de Céleste semblent minces, son intervenante estime que la petite a beaucoup progressé. «Elle parle maintenant avec des pictogrammes, ce qu'elle ne faisait pas avant», affirme-t-elle.

Si Céleste semble avoir bénéficié de l'ICI, Sophie Bellemare présente un tout autre point de vue. Mère d'un jeune autiste, elle estime que l'ICI n'a apporté aucun bénéfice à son enfant. Elle ne sait pas qui montrer du doigt. Mais elle est déçue. «Les nombreuses heures d'ICI n'ont pas donné les résultats escomptés», dit-elle.

«Il y a une grande disparité entre la qualité des services offerts dans les différents CRDI du Québec», dit Normand Giroux, professeur de psychologie à l'UQAM. «Certains sont incroyables, et d'autres font dur», tranche-t-il. Selon lui, il est inacceptable que la province ne fasse aucun contrôle de qualité dans les CRDI.

La directrice générale de la Fédération québécoise des CRDI, Diane Bégin, reconnaît que ni le ministère de la Santé ni les agences de la santé ne vérifient directement la qualité des programmes d'ICI, dont les coûts s'élèvent à 25 millions par année. «C'est la responsabilité des établissements d'appliquer les programmes convenablement», dit-elle.

Les établissements partagent un «guide de pratiques». Mais Mme Bégin reconnaît que chaque région fait face à des situations particulières. Par exemple, certains CRDI manquent cruellement de personnel et ne peuvent pas appliquer l'ICI selon les normes. Des établissements n'offrent pas les 20 heures par semaine par enfant qui sont recommandées. «Ils préfèrent donner un peu moins d'heures, mais à un plus grand nombre d'enfants pour diminuer les listes d'attente», note Mme Bégin.

Car les listes d'attente sont longues. La moitié des enfants attendent un an et plus après avoir reçu leur diagnostic avant de commencer l'ICI.

Six heures de moins

Alors que les normes recommandent 20 heures par semaine d'intervention directe, la moyenne provinciale est plutôt de 14 heures, selon M. Giroux, qui qualifie la situation d'«inacceptable». «Ça manque totalement de sens. Les 20 heures sont essentielles pour assurer la qualité des résultats. C'est comme si une femme prenait la pilule anticonceptionnelle juste le vendredi: ça ne fonctionnerait pas», dit-il.

Dans son rapport publié en octobre 2009, la protectrice du citoyen a dénoncé le fait que l'ICI est comprise et appliquée de multiples façons dans la province. La protectrice a indiqué avoir obtenu «autant de définitions de l'ICI que d'intervenants interrogés». La Presse a vécu la même situation au cours de la préparation de ce dossier. La Société canadienne de l'autisme estime aussi que «l'absence de normes nationales prive les personnes atteintes d'un TED de l'accès universel à des traitements identiques partout au pays», peut-on lire sur le site internet de l'organisme.

Cyberpresse/ La Presse 24 janvier 2011

Source :
www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/24/01-4363067-et-les-adultes-autistes.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_meme_auteur_4362678_article_POS3

Et les adultes autistes?

Ariane Lacoursière
La Presse

Aline Moreau est mère seule d'un autiste de 23 ans nommé Simon. Selon elle, il est déplorable que le Québec concentre toutes ses ressources pour intervenir auprès des enfants de 0 à 5 ans et qu'il n'aide pratiquement pas les adultes autistes.

Lourdement atteint, Simon a tout de même en poche un diplôme de cinquième secondaire. «Mais il est passé d'une année à l'autre sans rien comprendre. Il a les acquis d'un enfant de sixième année», estime sa mère.

La communication entre Mme Moreau et son fils est difficile. «Quand je ne le comprends pas, il devient violent», dit-elle.
Au cours des dernières années, Mme Moreau a souvent été victime des colères de son fils. Elle a eu deux commotions cérébrales et cinq doigts cassés. «Au lieu qu'il aille dehors et passe sa colère sur n'importe qui, je l'ai toujours laissé m'agresser. C'est ma façon de le protéger», dit-elle.

En mars 2009, les colères de Simon étaient devenues ingérables. Mme Moreau avait besoin d'aide, mais ne savait pas vers qui se tourner. «Personne ne voulait le prendre», se souvient-elle. C'est finalement un centre qui aide les jeunes délinquants qui a accueilli Simon quelques jours.

Depuis, Mme Moreau a déménagé à Joliette. «Je me suis acheté deux appartements dans la même rue. J'habite dans un condo et mon fils dans l'autre. Je n'aurais pas pu m'acheter deux condos à Montréal parce que c'était trop cher», raconte-t-elle. Pour aller travailler dans la métropole, Mme Moreau doit faire de trois à quatre heures de transport par jour.

«Je dois appeler Simon à 9h30 pour le réveiller. Puis à 10h30 pour lui dire de faire sa vaisselle. Je dois faire deux épiceries, deux lavages. C'était plus simple de l'avoir chez moi. Mais je ne pouvais plus. C'est la solution que j'ai trouvée», dit-elle. Mais cette solution hypothèque sa qualité de vie et sa santé financière. «Le gouvernement ferme les yeux sur les autistes après 5 ans. Le réseau scolaire n'a pas les ressources pour les aider correctement. Et devenus adultes, les autistes sont laissés pour compte», dit-elle.

Fondatrice de l'entreprise ConsulTED et elle-même autiste, Brigitte Harrison affirme que les autistes adultes sont actuellement «dans les quatre P». « «Ils sont en prison, en psychiatrie, chez leurs parents ou au paradis», dit-elle. Mme Harrisson juge déplorable que le gouvernement diminue de façon draconienne les services aux autistes quand ceux-ci ont plus de 5 ans. «C'est comme si on disait aux jeunes diabétiques qu'après 6 ans, ils n'auraient plus d'insuline... Ça n'a pas de bon sens», dit-elle.

Le Dr Sylvain Palardy dirige une clinique de pédopsychiatrie au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. De 35% à 40% des enfants qu'il voit sont atteints de TED. Selon lui, il est aberrant que le gouvernement paie pour 20 heures d'intervention comportementale intensive aux enfants de 0 à 5 ans, mais qu'après, presque tout s'arrête. Dans son rapport publié en octobre 2009, la protectrice du citoyen a d'ailleurs noté «qu'aucune étude n'a encore été menée pour savoir l'impact de la cessation de l'ICI au primaire».

Responsable du programme d'ICI au CRDI Montérégie-Est, Gilles Lemaire reconnaît que la majeure partie des investissements va aux enfants d'âge préscolaire. Mais il souligne que certains services sont offerts après. «Il ne faut pas négliger l'apport d'une intervention comportementale précoce. Pour chaque enfant qu'on peut aider et qui ne terminera pas sa vie dans un logement supervisé, ça vaut le coup», dit-il.

Cyberpresse/ La Presse 22 janvier 2011

ource :
www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/21/01-4362678-autisme-une-approche-remise-en-question.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_lire_aussi_4362983_article_POS1

Autisme: une approche remise en question

Ariane Lacoursière
La Presse

Depuis 2003, les milliers d'enfants autistes que compte la province reçoivent tous jusqu'à 20 heures d'intervention comportementale intensive (ICI) par semaine entre l'âge de 0 et 5 ans dans l'un des 22 centres de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec. Plusieurs parents estiment que cela permet d'accélérer le développement de leur enfant. Mais, à l'inverse, des experts dénoncent l'inefficacité de cette méthode, le manque de formation des intervenants et le coût élevé du programme: 25 millions par année.

Avec ses grands yeux bruns aux longs cils, ses pommettes saillantes et son grand sourire, Mohammed Assouli a l'air angélique. Mais il y a quelques mois, Mohammed, que tout le monde surnomme Mimo, a été expulsé de sa garderie parce qu'il était trop agressif.

«Il tirait les cheveux. Il frappait, frappait, frappait. Tout le temps», témoigne son père, Badr Assouli.

Exaspérés, les parents de Mimo ont consulté des professionnels et obtenu un diagnostic. Leur fils souffre d'autisme. Parce que la situation de cette famille était critique, le centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) Montérégie-Est a entrepris rapidement une intervention comportementale intensive avec Mimo. Cette technique, appliquée partout au Québec, vise à accélérer le développement des enfants autistes. Depuis le début de l'intervention, les parents de Mimo sont soulagés. «Notre fils a beaucoup amélioré ses comportements», remarque sa mère, Ilham Mermoucht.

Le nombre d'enfants atteints d'autisme ou d'un trouble envahissant du développement (TED) ne cesse d'augmenter au Québec. En 2003, on en comptait 23 pour 10 000 habitants?; on en recense aujourd'hui près de 70, dont trois fois plus de garçons que de filles.

En 2003, le gouvernement a décidé d'implanter un programme d'aide pour les enfants autistes âgés de 0 à 5 ans, qui prévoit essentiellement le recours à l'intervention comportementale intensive (ICI).

Aujourd'hui, 878 enfants reçoivent chaque année ce type d'intervention, qui coûte 25 millions de dollars par année au gouvernement. Mais ces coûts sont en réalité bien plus élevés puisqu'il faut y ajouter les frais de supervision et de préparation des intervenants. Au seul CRDI Montérégie-Est, le programme ICI coûte 3,5 millions par année. Il y a 22 CRDI au Québec.

«L'ICI est coûteuse parce qu'il faut un intervenant pour un enfant», explique le directeur scientifique du centre d'excellence en troubles envahissants du développement de l'Université de Montréal (CETEDUM), le Dr Laurent Mottron. Ce psychiatre comprend mal que le Québec dépense des sommes aussi astronomiques dans une méthode qui n'a pas du tout fait ses preuves (voir autre texte).

Mais les défenseurs de l'ICI estiment que cette approche est la recette miracle pour intégrer les autistes. «On note des améliorations chez plusieurs enfants avec l'ICI. Si on n'intervient pas en prévention, on va payer beaucoup plus cher plus tard en frais de toutes sortes», affirme le responsable des services d'ICI au CRDI Montérégie-Est, Gilles Lemaire.

La pépite de chocolat

Lundi dernier, La Presse s'est rendue dans la famille de Mimo, à Longueuil, pour assister à une séance d'ICI. Dans une pièce remplie de jouets, l'intervenante, Nathalie Beaudoin, était assise à une petite table en face de Mimo, qu'elle invitait à ouvrir des oeufs en plastique. «Ouvre, Mimo, ouvre», disait-elle en faisant un geste d'ouverture de ses mains. Rapidement, l'enfant a ouvert trois oeufs. «Bravo!» s'est écriée Mme Beaudoin. Puis, elle lui a donné une pépite de chocolat.

Professeure de psychologie à l'Université du Québec à Montréal (UQAM), Nathalie Poirier explique que l'ICI suit la logique «stimulus, réponse, conséquence». «C'est une méthode d'apprentissage. Quand on demande quelque chose et que l'enfant le fait, on le félicite et on peut aussi lui donner des récompenses.»

C'est ainsi que l'on donne à Mimo des pépites de chocolat pour l'inciter à reproduire les comportements voulus. Éventuellement, ces renforcements alimentaires seront remplacés par autre chose (période de jeu, accès à un jouet intéressant...). Après le jeu de l'oeuf, Nathalie prend Mimo dans ses bras et lui fait la bascule. Mimo éclate de rire, joint ses petits doigts et réclame: «Encore!»

Cette simple demande constitue un pas de géant pour Mimo. «Avant, il ne demandait rien. Il frappait partout. Il ne communiquait pas. On a dû déménager dans un sous-sol parce que ses crises dérangeaient trop les voisins du dessous», témoigne M. Assouli.
«Nous sommes arrivés au Canada il y a six ans. Nous n'avons pas de famille, ici, pas de réseau, dit Mme Mermoucht. Avec Mimo, c'était impossible d'aller au parc pour rencontrer des gens: il attaquait tout le monde. L'an dernier, j'ai même annulé notre voyage au Maroc pour ne pas avoir à le gérer là-bas.»

«On peut maintenant communiquer avec notre fils. Ils l'ont décodé», ajoute le père.

Une lutte de parents

Aujourd'hui âgé de 14 ans, Marc-Antoine a lui aussi reçu des séances d'ICI dans sa jeunesse. Tout petit, il ne pouvait pas rester dans une pièce avec des inconnus sans faire de crise. «Quand on allait dans les toilettes publiques, il hurlait dès que le sèche-mains se mettait en marche», relate sa mère, Carole Ladouceur. À 3 ans, une intervention comportementale intensive a été entamée.

Selon Mme Ladouceur, les progrès ont été remarquables. Aujourd'hui, Marc-Antoine est en troisième secondaire dans une école ordinaire. «J'ai l'impression que l'ICI fonctionne avec la majorité des enfants. Un peu comme la chimiothérapie, ça ne permet pas de guérir tout le monde. Mais ce n'est pas une raison pour ne pas la donner à tout le monde.»

En 2000, Mme Ladouceur a intenté un recours collectif contre le gouvernement du Québec pour l'obliger à offrir l'ICI à tous les autistes. Même si les tribunaux ont décidé que ce n'était pas un traitement médical nécessaire, plusieurs gouvernements ont décidé depuis de payer pour l'ICI, dont le Québec.

Selon le président de l'Association ABA Québec, Marc Lanovaz, l'ICI est la seule approche qui a montré des améliorations sur le comportement des enfants atteints de TED. «Entre 45% et 47% des enfants qui la suivent peuvent avoir un comportement typique à 6 ans», dit-il.

«En 2009-2010, il y avait 7600 enfants d'âge scolaire atteints de TED au Québec. C'est le handicap le plus répandu, et il est en hausse de 24% par année. On ne veut pas parler d'épidémie, mais ce n'est pas loin. Il faut faire quelque chose», ajoute Normand Giroux, professeur de psychologie à l'UQAM.

Directrice générale de la Fédération québécoise des CRDI, Diane Bégin est plus nuancée. Selon elle, le Québec a opté pour l'ICI parce que c'était la seule façon de servir une clientèle sur-le-champ: «C'est une exception qu'on ne devrait pas reproduire. Il n'y avait pas de consensus autour de l'ICI. Mais un comité-conseil a décidé d'imposer une technique clinique uniforme.»

Cyberpresse/ La Presse 22 janvier 2011

Source :
www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201101/22/01-4362719-autisme-lefficacite-de-lici-critiquee.php 
 
Autisme: l'efficacité de l'ICI critiquée

Ariane Lacoursière
La Presse

À l'âge de 1 an, le petit Benjamin avait tendance à fixer constamment les objets tournants. Il ne réagissait pas quand on l'appelait. Après des mois d'attente, le diagnostic est tombé: Benjamin est atteint d'autisme. Il a commencé à recevoir les services d'intervention comportementale intensive (ICI) à l'âge de 3 ans. «Tu as beaucoup d'espoirs quand ça commence. On te montre des films où tu vois des enfants dont la vie a changé grâce à l'ICI. Après un an, j'ai réalisé qu'il y avait très peu de résultats», se souvient la mère de Benjamin, Sophie Bellemare.

Mme Bellemare dit avoir participé à des dizaines de rencontres avec le Centre de réadaptation en déficience intellectuelle. «Au bout de trois ans, mon fils n'était toujours pas propre, il ne comprenait pas le langage, relate-t-elle. Je ne voulais pas qu'il apprenne à lire; je voulais juste des améliorations dans notre qualité de vie.»

Benjamin fréquente aujourd'hui une école spécialisée pour les enfants handicapés. «Que s'est-il passé? Rien. J'ai l'impression qu'on a essayé pendant trois ans de faire entrer un triangle dans un cercle. J'ai cessé de croire à l'ICI», dit Mme Bellemare. Selon elle, les efforts devraient être mis du côté des ressources de répit pour les parents. «C'est ça qui m'a sauvé la vie», dit-elle.

Psychiatre réputé dans le domaine de l'autisme, le Dr Laurent Mottron est plutôt critique quant à l'ICI. Selon lui, aucune étude scientifiquement valable ne permet à ce jour de dire que cette approche est réellement efficace. «Oui, il y a des données issues de différentes recherches. Mais elles sont faibles scientifiquement. Et elles démontrent que l'ICI n'a que des effets très faibles pour un tout petit nombre d'enfants», dit-il.

Le Québec n'a d'ailleurs jamais évalué l'efficacité de cette technique, a constaté La Presse. Une étude longitudinale pour évaluer l'ICI devrait être lancée cette année, selon la porte-parole du ministère de la Santé et des Services sociaux, Noémie Vanheuverzwijn.

Le Dr Mottron estime que le Québec a opté pour l'ICI «sous prétexte que c'était la seule méthode efficace», alors que les preuves scientifiques sont faibles. Pour ce spécialiste, «ce n'est pas parce qu'il n'y avait pas d'option à l'ICI qu'il fallait implanter quelque chose qui fonctionne à moitié».

En 2003, le gouvernement a reconnu que «dans l'état actuel des connaissances, il est difficile de déterminer l'approche la plus appropriée» pour aider les enfants TED. Mais il a tout de même décidé d'implanter l'ICI à raison de 20 heures par semaine pour chaque enfant. «Il faut évoluer. Obliger les intervenants à n'utiliser que l'ICI, ça n'a pas de sens», plaide le Dr Mottron.

Fondatrice de la clinique ConsulTED et elle-même autiste, Brigite Harisson critique fortement l'ICI. «C'est vrai qu'avant il n'y avait rien pour les enfants autistes. Mais l'ICI n'aide pas plus! On aide les parents à se sentir mieux en éliminant les comportements dérangeants des autistes. Les enfants sont des rats de laboratoire. On teste l'ICI sur eux sans savoir s'il y a des effets secondaires!» déplore-t-elle.

Chercheuse autiste affiliée à la Clinique spécialisée de l'autisme de l'Université de Montréal, Michelle Dawson est elle aussi critique. «Toutes les études sur l'ICI ont des résultats différents, dit-elle. Et plusieurs études dont les résultats sont positifs sont de piètre qualité. Accepter des recherches de piètre qualité en autisme, ça laisse entendre que les autistes méritent des standards plus bas que les autres. C'est inacceptable.»
 


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