::  L'inclusion imagée
::  L'historique
::  La mission
::  Le contenu
::  Un mot sur l'équipe
::  Pour diffuser dans l’Inclusif
::  Contribution volontaire
::  Contactez-nous
L’Inclusif est une infolettre ayant pour mission de rapporter l’actualité touchant à la participation sociale des personnes ayant des incapacités au Québec. Elle est publiée deux à trois fois par semaine.

Son contenu est constitué principalement d’articles et de nouvelles provenant des différents médias du Québec et du Canada, mais aussi d’ailleurs.

Recevoir l’Inclusif :

Se désabonner de l’Inclusif :

Rechercher par date :

:: Dernier numéro :: 2016
:: 2015 :: 2014
:: 2013 :: 2012
:: 2011 :: 2010
:: 2009 :: 2008
:: 2007 :: 2006
:: 2005 :: 2004
:: 2003
:: À voir, à faire
:: Documents de l'inclusif

Rechercher un lien :

:: Autres médias sur le handicap
:: Organismes publics
:: Habitudes de vie
:: Milieu associatif
:: Pages persos
 

 
Mercredi 7 septembre 2011 Numéro 720
Aujourd'hui en veille
Trisomie 21 ; où en est-on un an après les événements de St-Jude?
L'intégration professionnelle des personnes ayant un TDAH
Nouvelles subventions pour la recherche sur la sclérose en plaques
Diane Roy remporte l'or au 800 mètres aux Championnats du monde d'athlétisme
Conférence de l'ONU sur la CRDPH (Art. anglais)
Vers des Iphone et Ipad plus accessibles (art. anglais)
Conférence de la Fondation sommeil à Québec


Trisomie 21 ; où en est-on un an après les événements de St-Jude?
»» retour en haut

Paru le lundi 5 septembre 2011 sur Cyberpresse/Le Soleil

Source :
www.cyberpresse.ca/le-soleil/opinions/points-de-vue/201109/02/01-4431139-quelle-lecon-devons-nous-tirer-du-deces-des-deux-freres-survenu-en-septembre-2010-a-saint-jude-.php?utm_categorieinterne=trafficdrivers&utm_contenuinterne=cyberpresse_B13b_le-soleil_5471_section_POS2 
 
Point de vue
Quelle leçon devons-nous tirer du décès des deux frères survenu en septembre 2010 à Saint-Jude ?

Au premier ministre Jean Charest

Le 7 septembre 2010, il y a tout juste un an, vous appreniez la triste nouvelle de la mort de l'un de vos plus proches collaborateurs et ami, Claude Béchard, emporté à 41 ans par un cancer du pancréas après une longue et âpre lutte. Ce jour-là, peu importent les allégeances politiques, le Québec entier a été avec vous pour se désoler de cette perte, car ce ministre s'était montré courageux et digne jusqu'à la fin.

Ce même jour, dans la petite municipalité de Saint-Jude, nous apprenions par les journaux la mort de Richard Roy, 46 ans, atteint de trisomie 21. Incapable de s'occuper de lui-même, il n'avait pu survivre à la mort de son frère survenue quelques jours plus tôt, Jean-Guy Roy, 59 ans, qui s'en occupait depuis le décès de leur mère. Illettré, disposant de peu de moyens, tant intellectuels que financiers, Jean-Guy Roy n'avait jamais demandé d'aide au CLSC, malgré les suggestions de certains proches. Il avait préféré s'en tenir à la promesse faite à sa mère, de s'occuper de son petit frère. Un an plus tôt, constatant l'état de délabrement de la maison où vivaient les deux frères, la directrice générale de la municipalité de Saint-Jude s'était enquise auprès du CLSC des services disponibles dans une telle situation. Comme elle n'avait pas fait une demande formelle, ou signalé un danger imminent, le CLSC n'avait pas jugé opportun de donner suite à cet appel, sans doute moins par mauvaise foi que par insuffisance de moyens...

Ce n'est pas la première fois qu'un tel drame survient. À l'automne 2004, dans des circonstances similaires, Tracy Liston, une femme trisomique de 41 ans, était morte dans son logement à Montréal après le suicide du frère aîné qui s'occupait d'elle. La pathologiste avait conclu que c'était probablement faute de nourriture.

Le moment est peut-être venu de faire un bilan et de changer cet état de choses, de faire en sorte que de telles tragédies ne puissent plus jamais se reproduire, car c'est sur cette promesse, faite à nous-mêmes, que nous pouvons juger du degré d'avancement de nos sociétés. Être solidaires des personnes parmi les plus démunies, comme le sont ceux et celles atteints de trisomie 21, leur accorder le même respect qu'à quiconque vit et respire sur cette terre, la même sollicitude que nous réservons aux enfants, qui sont plus fragiles, leur reconnaitre cette dignité que nous jugeons essentielle à toute vie humaine, voilà ce qui devrait donner le ton à la gouvernance dans ce pays. La Déclaration des droits de l'homme de 1948 ne formulait-elle pas que la dignité, en tant que caractère essentiel de la vie, consiste en «l'égale dignité de toute vie»? La reconnaissance de cette dignité signifie que les personnes vivant notamment avec une trisomie 21 méritent le même et inconditionnel respect, car leur vie n'a pas une moindre valeur. De même, les protections que confère la Charte québécoise des droits et libertés doivent trouver ici, et sans réserve, leur application.

Pourtant, la dépréciation ou l'exclusion des personnes atteintes de trisomie 21 se constatent chaque jour davantage. Dans une société individualiste comme la nôtre, obsédée par les valeurs de rendement et de profitabilité, il arrive trop souvent que nous considérions les personnes vivant avec une trisomie 21 comme de misérables assistés, des parasites méprisables vivant aux dépens de ceux et celles qui se lèvent tôt pour gagner leur vie et nourrir leur famille. Mais ont-ils choisi leur sort? Et combien nous rendent-ils par leur simple existence, eux qui sont incapables de la moindre mesquinerie, qui sont totalement ouverts à l'amour inconditionnel? Cela a-t-il une valeur économique? Non, bien sûr, sinon à considérer l'existence d'un autre type d'économie : celle du coeur.

Monsieur le Premier Ministre, vous avez ce pouvoir de transformer cette exclusion sociale en une intégration harmonieuse, du moins d'infléchir cette tendance en donnant l'exemple d'une approche plus humaine, plus soucieuse du bien-être des personnes atteintes de trisomie 21 et de leur famille. Ce n'est pas en comptant sur le programme de dépistage prénatal de la trisomie 21 (où nous comprenons qu'il vaut mieux ne pas vivre du tout que de vivre avec une trisomie 21) que nous éviterons des drames tels que celui survenu à Saint-Jude. Rappelons que le Québec fait face à l'émergence de la première génération de personnes âgées vivant avec une trisomie 21 et qu'il n'y est aucunement préparé. Vous, êtes-vous prêt? Car il y a tant à faire, tant de négligences à réparer, tant d'attention à donner, tant de solidarités à bâtir!
*
Le Général de Gaulle, qui a eu lui aussi une fille porteuse de trisomie 21, Anne, née le 1er janvier 1928, a eu ce mot extrêmement émouvant à sa mort survenue le 6 février 1948, à Colombey-les-Deux-Églises. Sur sa tombe, il a inscrit cette courte phrase: «Maintenant, elle est comme les autres». Les époux de Gaulle ne se sont jamais séparés d'elle, jusqu'à sa mort. Les membres de la famille de Gaulle et leurs proches ont témoigné que le Général de Gaulle, réputé pour avoir un amour retenu avec sa famille, se montrait plus chaleureux et extraverti avec Anne. À sa mort, en 1970, il fut enterré dans le cimetière de Colombey, à côté de sa fille. Voilà un acte de mémoire et de reconnaissance qui en dit long sur la grandeur et l'humanité de cet homme, mais aussi, sur le profond attachement qu'a pu susciter cet enfant dans le coeur de ce guerrier.

Sylvain Fortin
L'auteur est détenteur d'une maîtrise en droit de la santé et président de la Société québécoise de la Trisomie-21
 


»» retour à liste des articles
 
 
Conception site Web: www. graphigne.com tous droits réservés © 2017 l'inclusif