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L’Inclusif est une infolettre ayant pour mission de rapporter l’actualité touchant à la participation sociale des personnes ayant des incapacités au Québec. Elle est publiée deux à trois fois par semaine.

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Vendredi 5 octobre 2012 Numéro 797
Aujourd'hui en veille
Marie-Noëlle Simard souhaite combiner ses heures de soutien à domicile avec deux autres personnes
La Commission de la santé mentale du Canada dévoile sa stratégie
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Le RAPAQ annonce la tenue de l'énement l'agora musique et aphasie


Marie-Noëlle Simard souhaite combiner ses heures de soutien à domicile avec deux autres personnes
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Paru le jeudi 4 octobre 2012 sur La Presse.ca/Le Soleil

Source :
http://www.lapresse.ca/le-soleil/opinions/chroniqueurs/201210/04/01-4580381-des-nouvelles-de-marie-noelle.php?fb_action_ids=10151031299051455&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%2210151031299051455%22%3A478641998835007%7D&action_type_map=%7B%2210151031299051455%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map

Des nouvelles de Marie-Noëlle

Mylène Moisan
Le Soleil

(Québec) Marie-Noëlle Simard veut retourner à l'université faire un bac en gériatrie. Elle en a déjà un en criminologie. Mais elle a un projet qui lui tient encore plus à coeur : partir en appart avec deux colocs. Des jeunes comme elle, qui ont des idées plein la tête, mais un corps bon pour la poubelle. Faut-il le rappeler, elle a 37 ans et habite dans un CHSLD.

J'ai écrit sur cette absurde histoire il y a quelques semaines. Elle venait tout juste d'être parquée là. Elle menaçait de faire la grève de la faim, si ça ne bougeait pas. Ça a bougé un peu, elle a continué à manger. Mais elle ne peut toujours pas concevoir de passer sa vie avec des gens qui finissent la leur.

Les technocrates sont formels, sa place est là, avec les vieux. Ils ont beau chercher une autre solution, ils n'en trouvent pas. On ne peut pas leur en vouloir, il n'y en a pas. Pas de maison pour des jeunes aussi hypothéqués, pas de logement où elle pourrait recevoir l'aide dont elle a besoin. Marie-Noëlle, elle, fomente une révolution : partager un logement avec deux colocs et mettre en commun leurs chèques de soutien à domicile.

Mais, attention, on ne bouscule pas si facilement les règles. Quand les heures de soutien à domicile sont calculées, on évalue le temps requis pour la popote et le ménage. Or, cuisiner un pâté chinois ou passer la moppe, ça prend à peu près le même temps pour une ou trois personnes. Le chèque sera donc coupé. Il faudra aussi adapter le logement, ce qui n'est pas de la tarte, bureaucratiquement parlant.

Mercredi après-midi, Marie-Noëlle avait justement rendez-vous avec trois intervenants pour évaluer ses besoins. Ils sont nombreux. Elle ne parle pas, ne peut pas porter une fourchette à sa bouche. En fait, son corps ne sert à rien. Sa tête sauve la mise, elle s'en sert pour déplacer son fauteuil roulant, pour communiquer à l'aide d'un faisceau laser, pour aller à l'université, pour rêver à mieux.

J'ai assisté à cette «rencontre de collaboration interprofessionnelle». Elle devait durer une heure, ça en a pris deux. On nous a remis trois feuilles avec une liste de besoins et plein d'acronymes dessus. La liste est en fait la fusion des besoins établis par les spécialistes et par Marie-Noëlle. La section Loisirs contient quatre points : vivre au maximum, poursuivre les activités sportives (parachutisme et autres), réaliser d'autres voyages, restaurants. Ce ne sont pas les fonctionnaires qui ont écrit ce bout-là.

D'entrée de jeu, un des intervenants a mis les choses au clair. Marie-Noëlle est leur priorité. C'est elle qui décide de ce qui est bon pour elle. Le monsieur est sincère, il comprend son «inconfort» de vivre dans un CHSLD. S'il le pouvait, il la sortirait de là demain matin. Mais il ne peut pas, il n'y a pas de plan B. Je me demande pourquoi ils appellent ça des intervenants. Encore faudrait-il qu'ils puissent intervenir.

Les deux dames présentes sont aussi frustrées de voir Marie-Noëlle ruer d'impuissance, attachée dans son fauteuil. Elles aimeraient bien croire à l'idée de Marie-Noëlle, mais c'est au-delà de leurs forces. Elles voient les problèmes de recrutement de personnel, les risques, les problèmes de sécurité. Les trois fonctionnaires ont quand même accepté d'étudier sérieusement le projet pour «évaluer sa faisabilité».

À force de remplir des formulaires, de zigonner dans les programmes d'aide financière, de se colletailler aux structures inertes, ça finit par user.

On attend d'ailleurs 4000 $ pour une «chaise d'aisance». Les préposés du CHSLD ne sont pas autorisés à tenir Marie-Noëlle sur la toilette pour un numéro 2. Risques de blessures trop élevés. La solution : on l'allonge avec une couche. Incapable d'accepter ça, sa famille assure le service à tour de rôle. Heureusement, ça n'arrive que tous les cinq jours. L'exemple est cru. Il contient tout le drame de Marie-Noëlle.

Elle n'est pas à la veille d'avoir sa toilette. Le programme AVQ-AVD est à sec, les demandes de mars n'ont pas encore été traitées.

Pendant que ça jasait des délais pour la toilette, une des deux dames était au téléphone pour repousser le transport adapté, question d'avoir plus de temps pour discuter. On l'a mise longtemps en attente. Encore en attente.

Marie-Noëlle, elle, devra attendre aussi. Elle est prête à donner un peu de temps à la bureaucratie, convaincue qu'elle aura un chez-soi d'ici un an. «Je suis stimulée et ce sera aussi stimulant pour vous», qu'elle a écrit sur son tableau, avec comme un feu d'artifice dans les yeux. Pour les fonctionnaires, l'étude de faisabilité est un casse-tête. Pour Marie-Noëlle, c'est l'espoir qui renaît.
Espérons que ça l'aidera à endurer les quelques «cas psychiatriques» qu'elle a comme voisins. Comme cet homme qui crie comme un perdu, qui vocifère, qui profère des menaces à qui veut - ou ne veut pas - l'entendre. Quand on lui vante la sécurité du CHSLD, elle pense à ce monsieur, à la porte de sa chambre qu'elle ne peut pas ouvrir, à l'absence de sonnette pour appeler à l'aide.

Quand elle parle de ses voisins zinzin, elle explose. Elle a crié toute sa peur devant les intervenants. On aurait dit un morse qu'on égorge. Le sang m'a figé, mes yeux ont presque débordé. Même les intervenants ont été saisis. C'est ce qu'elle trouve le plus dur, d'entendre crier, de côtoyer la mort, sans pouvoir sortir. Peu importe les problèmes que lui réserve l'appartement, ils n'accoteront jamais ça.

En quittant la salle de réunion, une intervenante a demandé, sourire en coin : «Aimez-vous nos nouveaux locaux?» L'endroit est visiblement en rénovation : sur un mur, un joint de plâtre, sur un autre, l'ancienne couleur se joue d'une mince couche d'apprêt. «Ça fait longtemps qu'on attend la peinture...» Attendre. Encore.

Quelque chose me dit que si Marie-Noëlle s'occupait du dossier, ça ferait un bout de temps que ça serait terminé.

 


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