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L’Inclusif est une infolettre ayant pour mission de rapporter l’actualité touchant à la participation sociale des personnes ayant des incapacités au Québec. Elle est publiée deux à trois fois par semaine.

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Mardi 5 mars 2013 Numéro 829
Aujourd'hui en veille
Article du Devoir sur le désespoir des parents de jeunes adultes autistes
Réflexion sur l'interruption du service d'autobus à plancher bas de la STM après une tempête
Article de La presse sur la reconnaissance des troubles d'apprentissage
L'Hôpital Louis-H Lafontaine change de nom
Outil sur la conciliation travail - proches aidants
Bilan mi-parcours du Challenge hivernal de Québec


Article du Devoir sur le désespoir des parents de jeunes adultes autistes
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Paru le mardi 5 mars 2013 sur Le Devoir

Source
www.ledevoir.com/societe/sante/372485/des-nouvelles-de-colin-la-lune

Des nouvelles de Colin la Lune…

5 mars 2013 |Marie-Andrée Chouinard|Santé
Colin ne va pas bien. Colin la Lune, ce grand lascar aux yeux tendres, cet adulte de 22 ans abritant une âme d’à peine deux ans, ce Colin-là est en crise. Les pires craintes des parents pour leur enfant-adulte, un autiste sévère avec déficience intellectuelle profonde, se sont tranquillement avérées : comme il n’a plus droit aux services scolaires permis par la loi, car il a dépassé l’âge magique de 21 ans, la solution de rechange dont il dispose ne suffit pas à lui offrir suffisamment de stimulation. Ce petit enfant caché dans une carcasse de grand dépérit.

Dans la nuit de dimanche à lundi, sa maman, Mireille de Palma, a craqué. Voici le désespoir traduit dans son courriel nocturne : « Une autre nuit blanche, ça ne peut pas durer… Là, Colin a entrepris d’arracher son miroir et ses murs de chambre, ses couvertures, le plancher, tout, quoi… Je viens d’appeler son papa pour qu’il vienne le chercher, sinon c’était le 911. Je ne sais pas ce qu’on va faire demain, il recommence des crises comme quand il était petit, avant que le système scolaire ne le prenne en main et qu’à bout de collaboration et d’efforts, on arrive à le sauver. On est en train de le détruire. C’est mon fils autiste et en pleine évolution et épanouissement que je veux retrouver. »

Quelques instants plus tard, c’est le papa, Denis Duquet, qui écrit à la journaliste : « Je viens d’aller chercher Colin chez sa mère, il est trois heures du mat. Il est complètement désorganisé, ce n’est plus le même garçon. » Les parents savaient pourtant que si leur fils perdait l’accès à un milieu de stimulation, la régression guettait : « On vous avait mis en garde des dangers de ne pas donner des services adéquats à notre fils », a écrit le père aux autorités responsables en pleine nuit. « Cette situation nous brise le coeur. »

S.O.S parents-enfant

Oui, ce sont des parents brisés à qui nous avons parlé cette fin de semaine. À l’été 2012, nous avions rencontré des parents préoccupés de l’avenir et inquiets du « trou noir » dans lequel leur fils, à l’instar de milliers d’autres handicapés de 21 ans et plus à travers le Québec, allait sombrer : à quelques semaines de la rentrée, ils savaient bien que septembre ne serait pas « scolaire » pour Colin. Il allait plutôt être dirigé vers un centre de réadaptation en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, le Centre du Florès, avec un transfert en milieu de journée pour avoir accès à un service de garde. Bientôt, la garderie sera coupée. Et comme les deux parents travaillent, ce à quoi ils tiennent, ils craignent de devoir placer leur enfant.

À côté du milieu d’épanouissement qu’était l’école, le centre commercial où se trouve le Florès est plutôt tristounet : la porte voisine, c’est le bar l’Ambiance, et un stationnement fait office de cour d’école. Depuis septembre, le jeune homme retrouve des comportements anxieux et obsessifs.

Colin la Lune dort moins bien. Il s’est renfermé dans son autisme et se concentre sur des obsessions destructrices. « Ces temps-ci, il obsède sur les morceaux de tapis, de tissu, les rideaux, les serviettes. Il mange tout ce qu’il trouve de bouts de fil », dit Denis. Des gestes de routine essentiels comme manger ou accepter de faire changer sa couche sont devenus des batailles - épuisantes, car Colin pèse 73 kilos. Le garçon n’a jamais parlé, mais il a recommencé à crier. Colin angoisse à propos de tout et de rien. Denis et Mireille ne le reconnaissent plus.

Au Centre, où il passe ses journées à faire peu, on a remarqué qu’il répond mal aux demandes, est difficile à déplacer, pousse, se raidit et s’agrippe quand on l’approche.

Le départ pour le Centre est devenu un moment de torture. Colin s’accroche à la rampe d’escalier, s’agrippe de toutes ses forces brutes aux barreaux pour ne pas sortir. Parfois, les chauffeurs de taxi du matin abdiquent. D’autres se plaignent de ce garçon qui détruit et mange l’intérieur de leur véhicule. Heureusement, la majorité est faite d’anges gardiens enveloppant de tendresse ce Colin attachant.

Cette fin de semaine, Mireille, restée seule pour la nuit avec son garçon, a eu peur. Réveillé en pleine nuit, Colin voulait sortir de sa chambre ; Mireille a tenté de s’y opposer, s’est interposée entre son grand fils et le lit, a failli être coincée et se faire mal. « Je me suis dit : “C’est quoi, après, la solution ? J’appelle le 911 pour qu’ils l’embarquent ? Et pour l’emmener où ? À l’hôpital, drogué ou attaché ? C’est vers ça qu’on se dirige ?” »

Déjà, en juillet, la demande des parents paraissait toute simple, bien qu’elle demandât qu’on déroge aux règles. Ils souhaitaient qu’on laisse Colin, malgré ses 21 ans, continuer l’école, arguant que son cas était bel et bien exceptionnel. Denis s’interroge : « Mon fils a un corps de 22 ans, mais une tête d’enfant. La loi est faite pour la tête ou le corps ? »

La réponse officielle est tombée, triste comme la pluie. « Votre fils Colin excède l’âge maximal prévu au premier alinéa de l’article 1 de la Loi sur l’instruction publique, et il ne peut, dû à son handicap, compléter une formation en vue d’obtenir un diplôme d’études secondaires ou autre qualification. Malheureusement, nous ne pouvons accéder à votre demande et accorder à votre fils Colin la possibilité de continuer sa scolarisation au-delà de ses 21 ans. »

Les parents n’ont pas baissé les bras. Mais les tenaces sont las de se battre, surtout qu’ils se demandent ce qu’ils vont laisser dans cette lutte : le bien-être de Colin, assurément. Leur santé ? Leur travail ? Leur bonne entente ?
 

« Et puis, a-t-on pensé aux coûts sociaux d’une telle aberration ? », demande Denis Duquet. « On attend quoi, là ? Qu’on place Colin en urgence, que ça coûte une fortune, qu’un de nous deux perde son travail, qu’on ne puisse plus être avec notre fils, et tout cela, pour des coûts sociaux très élevés ? Tout ce qu’on demande, c’est un peu de créativité. »

***
Des actions à venir

Une rencontre a eu lieu lundi après-midi entre les parents de Colin de Palma-Duquet et les responsables de l’Agence de la santé et des services sociaux des Laurentides, dans le but de dénouer l’impasse. « L’Agence va assurer un suivi pour que des actions concrètes soient décidées le plus rapidement possible », a confié Marie-Josée Grondin, agente d’information à l’Agence. « Nous comprenons la situation exceptionnelle de Colin et de sa famille », a-t-elle ajouté. Des demandes ont été formulées pour répondre au contexte d’urgence, mais changer aussi l’environnement de Colin à court et moyen terme, tout en soutenant les parents. « Nous explorons des avenues non traditionnelles », a expliqué Mme Grondin. « Il est possible qu’on déroge aux règles compte tenu du caractère d’exception de ce cas lourd. » En parallèle, un comité se penche sur l’offre de services destinés aux 21 ans et plus, « car d’autres cas s’en viennent ».
 


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