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Lundi 20 janvier 2014 Numéro 884
Aujourd'hui en veille
Lettres divergeantes sur l'application de la méthode d'interventions comportementales intensives (ICI) chez les jeunes enfants autistes
Controverse sur le traitement de l'autisme chez les jeunes enfants autistes
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Dévoilement de l'équipe canadienne de hockey sur luge pour les Jeux paralympiques de Sotchi
Une étude sur le lien entre les perceptions raciales et la déficience visuelle (art. anglais)


Lettres divergeantes sur l'application de la méthode d'interventions comportementales intensives (ICI) chez les jeunes enfants autistes
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Paru le mardi 14 janvier 2014 sur La Presse.ca

Source :
www.lapresse.ca/debats/votre-opinion/201401/14/01-4728679-une-methode-dintervention-necessaire.php

Une méthode d'intervention nécessaire

C'est avec grand espoir que nous avons pris connaissance, plus tôt cette semaine, des propos tenus par Mme Véronique Hivon, ministre déléguée à la Santé et aux Services sociaux, en entrevue avec Le Soleil. La ministre est d'avis que l'augmentation des cas de troubles du spectre de l'autisme (TSA) est un phénomène représentant un «tsunami qui allonge encore plus les listes d'attente dans les services de réadaptation». Cette déclaration démontre une ouverture réelle de la ministre et de son gouvernement quant aux besoins des familles d'enfants ayant un TSA et nous ne pouvons que nous en réjouir.

Cependant, nous ne pouvons rester silencieux devant les propos déconcertants tenus par la Dre Chantal Caron, médecin psychiatre à l'Hôpital Rivière-des-Prairies, citée à la fin de l'article de Pierre Pelchat publié dans Le Soleil le 6 janvier dernier. La Dre Caron y remettait en question les séances d'interventions comportementales intensives (ICI) offertes aux enfants ayant un TSA avant leur entrée à l'école.

Selon les propos tenus par la Dre Caron, «la stimulation intensive pendant 20 à 40 heures par semaine aux enfants, c'est effrayant. Les autistes avec qui on travaille disent que ça n'a aucun bon sens», et «les évidences scientifiques qui démontrent que ce type d'approche est bénéfique sont faibles à très faibles.»

Les scientifiques et professionnels parmi nous qui oeuvrent chaque jour auprès de cette clientèle, sont d'avis qu'une telle prise de position va nécessairement à l'encontre des meilleures pratiques en la matière.

Certes, l'application des services d'ICI devrait être plus uniforme à l'échelle provinciale. Remettre en question sa pertinence tout en n'offrant aucune solution de rechange et remettre en question les conclusions non équivoques de nombreuses études nous paraît cependant préjudiciable, puisque cette attitude peut priver un enfant d'un traitement efficace.

Malgré ce que véhicule la Dre Caron, ceux parmi nous qui oeuvrent auprès des personnes ayant un TSA et de leurs proches sont quotidiennement témoins des bienfaits des programmes d'ICI, que ceux-ci soient offerts dans le réseau public - par le biais des CRDITED du Québec qui desservent annuellement plus de 855 enfants d'âge préscolaire - ou dans le réseau privé où, par exemple, le Centre Gold accueille quotidiennement plus de 60 enfants d'âge préscolaire et leurs parents.

Les enfants fréquentant ces centres bénéficient d'un programme d'ICI mettant à profit une combinaison de stratégies d'intervention basées sur l'analyse appliquée du comportement. L'effort combiné des professionnels de la santé, des parents et des enfants fait constamment la preuve que ces programmes sont efficaces et nécessaires pour un développement social et comportemental optimal des enfants en bas âge ayant un TSA. Grâce à ce type d'intervention et malgré les défis qu'ils devront surmonter au cours de leur vie, ces enfants seront tout de même capables de vivre en société.

Tout comme la ministre Hivon, nous trouvons alarmante l'augmentation de la prévalence du nombre d'enfants atteints d'un TSA. Nous avons l'opportunité d'agir préventivement en bas âge, ce qui aidera à prévenir l'apparition de troubles graves du comportement et d'autres troubles de santé mentale à l'âge adulte.

C'est entre autres pourquoi nous devons nous doter, en tant que société, des meilleures solutions pour venir en aide à cette clientèle croissante, et nous sommes convaincus qu'elles passent forcément par la prestation d'interventions comportementales intensives, soit l'utilisation des programmes ayant démontré leur efficacité en recherche et en clinique, et bien sûr d'un appui gouvernemental à la hauteur des besoins.

Les signataires:
Claude Belley, directeur général, Fédération québécoise des CRDITED; Rose-Marie Charest, psychologue et présidente, Ordre des psychologues du Québec; Dre Catherine des Rivières-Pigeon, Ph.D., professeure agrégée, Département de sociologie et chercheure, l'Institut de recherches et d'études féministes, UQAM; Dre Sylvie Donais, Ph.D., psychologue et présidente de l'Association québécoise des analystes du comportement; Alexandra Dussault, MEd, BCBA, Directrice clinique, Centre Abili-T; Dr Jacques Forget, professeur titulaire, Département de psychologie, UQAM; Dre Nathalie Garcin, Ph. D., psychologue clinicienne et directrice générale, Centre Gold; Dr Normand Giroux, Ph.D., psychologue et professeur associé, UQAM; Warren Greenstone, directeur général, Fondation Miriam; Dre Isabelle Hénault, M.A. Sexologie, Ph.D. Psychologie, Clinique Asperger Autisme de Montréal; Marc J. Lanovaz, Ph.D., psycho-éducateur, BCBA-D et professeur adjoint, École de psychoéducation, Université de Montréal; Annick Le Beau, DPs, Conseillère-cadre aux programmes et au développement clinique, CRDITED de la Montérégie-Est; Dre Katherine Moxness, Ph. D., psychologue et directrice générale, Centre de réadaptation de l'Ouest de Montréal; Dre Nathalie Poirier, Ph.D., professeure, psychologue et chercheuse, Laboratoire de recherche sur les familles d'enfants ayant un TSA, Département de psychologie, UQAM;Diane Proulx-Guerrera, présidente, Fondation Miriam; Gisela Regli, DESS-TED, directrice, Cocon Développement et membre du conseil d'administration, QcABA; Dre Mélina Rivard, Ph. D., professeure et chercheure, Département de psychologie, UQAM.

La Presse.ca/Le Soleil 16 janvier 2014

Source :
www.lapresse.ca/le-soleil/opinions/points-de-vue/201401/16/01-4729253-revenons-aux-questions-fondamentales.php

Revenons aux questions fondamentales

Le Soleil

En réaction au texte «Autisme: l'ICI, une méthode d'intervention éprouvée que l'on remet pourtant en question» du Dre Nathalie Garcin et de 16 autres signataires
Je suis navrée de constater l'effet qu'ont eu mes propos sur les dispensateurs, publics et privés, d'intervention comportementale intensive (ICI) aux jeunes enfants autistes. Je reconnais tout le travail fait par ceux-ci - comme je reconnais celui de tous ceux qui, en CRDI, en CLSC, en clinique privée ont fait le choix de dispenser d'autres types de services que l'ICI. Je suis toutefois contente de pouvoir mieux m'expliquer à ce sujet.

Il ne s'agissait pas dans mes propos de se positionner pour ou contre l'ICI précoce en autisme, mais plutôt de revenir aux questions fondamentales: est-ce que l'état des connaissances scientifiques nous permet actuellement de recommander à nos décideurs de mettre de l'avant une offre de service plutôt qu'une autre concernant l'intervention précoce en autisme? En effet, avant qu'un mode d'intervention ne soit recommandé à grande échelle, celui-ci doit avoir été testé scientifiquement, pour en évaluer les effets bénéfiques et adverses, directs ou indirects, son applicabilité au niveau populationnel, et pour en calculer le rapport coût/bénéfice.

Il est vrai que le rapport de l'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommande que l'ICI soit privilégié auprès des enfants d'âge préscolaire à raison d'un minimum de 20 heures/semaine. Ce rapport visait à répondre à la question que se posent nos décideurs: «Quelles interventions pour les enfants de 2 à 12 ans présentant un TSA, actuellement reconnues comme efficaces, seraient pertinentes en contexte québécois?» (rapport INESSS, p.7)


Le rapport de l'INESSS s'appuie, entre autres, sur une large méta-analyse, publiée en 2011 (Warren et al, Pediatrics, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK56343/). Or ces rapports expliquent bien que les niveaux de preuves sont soit faibles (en faveur de l'ICI) soit insuffisants (pour les autres interventions de réadaptation). «Un niveau de preuve insuffisant indique que, faute de preuve, aucune conclusion ne peut être tirée. Un niveau faible signifie que, même si des études sur une intervention concluent à des améliorations, le nombre insuffisant d'études de qualité ne permet pas d'affirmer que ces effets ne pourraient pas être remis en question par d'autres études. Dans le cas des interventions avec un niveau de preuve modéré, la confiance dans la taille des effets observés demeure encore incertaine, malgré les conclusions prometteuses. Enfin, lorsque le niveau de preuve est élevé, les conclusions devraient traduire des effets réels et ne pas être susceptibles d'être modifiées par des recherches ultérieures» (rapport INESSS, p. 20). C'est donc que même si des études rapportent les effets bénéfiques de l'ICI, la force de l'évidence scientifique est faible, et les résultats de ces études ont besoin d'être répliqués avant qu'elles ne soient appliquées à grande échelle. On y apprend également: a) que ces études ne permettent pas actuellement de comprendre quelles sont les caractéristiques du sous-groupe d'enfants pour lequel cette intervention pourrait être bénéfique; b) qu'on ignore quelle devrait en être la durée, l'intensité, ni même si l'effet est durable sur cinq, 10 ou 20 ans; c) qu'il n'y a pas encore d'évidence scientifique sur leur faisabilité ni l'efficacité pratique dans de grandes populations.

«L'enjeu principal d'ordre scientifique concerne la quantité et la qualité insuffisantes de données probantes sur l'efficacité des interventions auprès des enfants avec un TSA. On ne dispose pratiquement d'aucune donnée sur : l'efficacité comparée des interventions; l'efficacité à long terme; l'efficacité relative suivant les caractéristiques de l'enfant; les prédicteurs et les composantes de l'efficacité; la généralisation des effets hors du contexte de l'intervention; l'innocuité, les effets inattendus ou indésirables. Les preuves de l'efficacité des interventions demeurent faibles, de telle sorte que le domaine fait l'objet de controverses scientifiques et cliniques» (rapport INESSS, p. 5).

Pour en revenir à la question fondamentale: est-ce que l'état des connaissances scientifiques nous permet actuellement de recommander à nos décideurs de mettre de l'avant une offre de service plutôt qu'une autre concernant l'intervention précoce en autisme? En toute humilité, il me semble que l'état actuel des connaissances nous commande d'être très prudents avant d'en recommander l'une aux dépens des autres. Il est aussi impératif de mettre tous les efforts pour évaluer rigoureusement et régulièrement nos programmes et méthodes d'intervention auprès de cette clientèle. Il m'apparaît tout aussi important d'évaluer les impacts que peuvent avoir les décisions prises par nos décideurs sur l'accès aux services pour les personnes de tout âge qu'elles aient un TSA ou une autre pathologie nécessitant elles aussi des services de réadaptation.

Pour terminer, j'aimerais réagir à trois autres affirmations contenues dans cette lettre: a) l'affirmation «grâce à ce type d'intervention (...), ces enfants seront tout de même capables de vivre en société» est prématurée en l'absence d'études sur l'effet de l'ICI sur l'adaptation à long terme; b) à propos de l'affirmation «nous trouvons alarmante l'augmentation de la prévalence du nombre d'enfants atteints d'un TSA, préoccupation que partagent de nombreux parents, et ce, avec raison», je soulignerais que l'augmentation de la proportion des personnes diagnostiquées ne signifie pas que la situation est plus alarmante qu'elle ne l'était dans le passé, mais que l'on prend davantage conscience de l'autisme; c) à l'affirmation «nous avons l'opportunité d'agir préventivement en bas âge, ce qui aidera à prévenir l'apparition de troubles graves du comportement et d'autres troubles de santé mentale à l'âge adulte», je réponds qu'il n'existe aucune donnée permettant de supporter cette assertion que l'ICI a un pouvoir de prévention des troubles graves de comportements et d'autres troubles de santé mentale à l'âge adulte.

Chantal Caron Md, FRCP©, MSc Épidémiologie

Chef médical du programme autisme, Hôpital Rivière-des-Prairies

Professeur adjoint de clinique, département de psychiatrie, Université de Montréal

Centre d'excellence en Trouble envahissant du développement de l'Université de Montréal
 


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